Rehabilitation bei ALS
Prof. Dr. med. Young im Interview zur Rehabilitation bei ALS

Rehabilitation bei ALS
Wenn die Nerven offline gehen

Wenn über einen Tumor oder einen Schlaganfall gesprochen wird, haben viele zumindest eine grobe Vorstellung davon, was dabei im Körper passiert. Nicht so leicht lässt sich die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) verstehen – weder für Betroffene selbst noch ihre Angehörigen. Prof. Dr. med. Peter Young, Ärztlicher Direktor und Chefarzt Neurologie vom Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark, erklärt, wie eine Rehabilitation dabei helfen kann, mit der Diagnose ALS zu leben.

Die entscheidende Wende im Leben kündigt sich oft ganz unspektakulär an. Manche Betroffene werden von nächtlichen Wadenkrämpfen aus dem Schlaf wachgeschüttelt. Andere spüren, dass die Kraft in einer Hand nachlässt. Den Haustürschlüssel umzudrehen, eine Wasserflasche zu öffnen oder sich zu rasieren: eigentlich alles nur Kleinigkeiten, die Betroffenen allerdings zunehmend schwerer fallen. Irgendetwas scheint das fein abgestimmte Zusammenspiel aus Nerven und Muskeln zu stören – aber was? Das ist zumeist der Anlass für Betroffene, einen Facharzt für Neurologie aufzusuchen.

In seltenen Fällen heißt es dann: Diagnose ALS. Doch was steckt hinter dieser neurologischen Erkrankung mit dem sperrigen Namen Amyotropher Lateralsklerose? Unter 100.000 Menschen befinden sich lediglich etwa zwei bis drei Betroffene. Die Krankheit beginnt meistens zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr, nur selten sind jüngere Erwachsene betroffen. Die anfänglichen Muskelkrämpfe, lokal begrenzten Lähmungserscheinungen und die Störungen der Feinmotorik sind nur die Symptome, die sich auf eine folgenschwere Fehlfunktion zurückführen lassen: Von den motorischen Nerven, die für die Bewegung zuständig sind, gehen keine Impulse mehr aus. In der Folge werden die Muskeln abgebaut – mit verheerenden Auswirkungen auf den gesamten Körper.

Das Beste aus der verbleibenden Zeit zu machen – genau da unterstützen wir.

Prof. Dr. med. Peter Young, Ärztlicher Direktor und Chefarzt Neurologie vom Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark.

VERLAUF DER ALS:
WAS PASSIERT MIT DEM KÖRPER?

Auch wenn aus den anfangs diffusen Symptomen eine handfeste Diagnose wird – das macht es für Betroffene und Angehörige trotzdem oftmals nicht leichter zu erfassen, was jetzt auf sie zukommt. Zunächst dominiert häufig nur die schockierende Erkenntnis: Es verbleibt nur noch eine begrenzte Lebenszeit, die begleitet sein wird vom langsamen, aber unaufhaltsam voranschreitenden Verlust der gesamten motorischen Fähigkeiten. Die Rehabilitation kann hier ein wertvoller Schlüssel sein, dem Gefühl von Ausweglosigkeit gegenüber dem Unabwendbaren aktiv entgegenzutreten.

Der individuelle Verlauf der Erkrankung lässt sich dabei auch von Fachleuten nicht genau vorhersagen. Gemeinsam ist allen an ALS Erkrankten jedoch, dass die Muskelgruppen mit der Zeit immer schmächtiger werden. Außerdem kommt es zur Verhärtung und Versteifung von Muskeln, der sognannten Spastik. Betroffen sind davon häufig insbesondere die Beine. Dieser bis jetzt nicht aufzuhaltende Prozess endet innerhalb weniger Jahre in der völligen Unbeweglichkeit. Mit Fortschreiten der Erkrankung treten darüber hinaus Störungen der Sprech- und Schluckmuskulatur auf, gefolgt von Schwierigkeiten, selbständig zu atmen. Die Rehabilitation kann Betroffenen dabei helfen, mit den zunehmenden Einschränkungen besser zurechtzukommen. Die Komplexität und Vielschichtigkeit, die der ALS zu eigen ist, erfordert in der Rehabilitation einen interdisziplinären Ansatz.

Das Medical Park Expertenteam zur Rehabilitation bei ALS

  • Physiotherapeuten unterstützen u. a. durch die Aktivierung nicht betroffener Muskelgruppen oder entstauende Maßnahmen wie der Lymphdrainage.
  • Logopäden arbeiten mit Patienten an den Sprechstörungen und zeigen darüber hinaus Hilfsmanöver, die das Schlucken erleichtern.
  • Ergotherapeuten helfen z. B. dabei, Bewegungsabläufen zu optimieren, oder machen Patienten mit Hilfsmitteln vertraut.
  • Bei der Atemtherapie wird bspw. das leichtere Abhusten von Sekret vermittelt.
  • Gespräche mit Psychologen dienen u. a. dazu, die Diagnose besser verarbeiten zu können.
  • Ernährungsberater geben wertvolle Tipps, wie man noch lange Freude am Essen hat.
  • Der Sozialdienst informiert und berät bspw. bei Fragen zu Schwerbehindertenausweis, Erwerbsminderungsrente oder der Pflegeversicherung.
Rehabilitation bei ALS im Medical Park
Rehabilitation bei ALS im Medical Park
Rehabilitation bei ALS im Medical Park
Rehabilitation bei ALS im Medical Park
Rehabilitation bei ALS im Medical Park

HERAUSFORDERUNG ALS:
PROF. YOUNG IM INTERVIEW

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Welches Ziel verfolgt die Rehabilitation bei ALS?

Bei akut bestehenden neurologischen Erkrankungen wie z. B. einem Schlaganfall ist in erster Linie eine Verbesserung der Funktionen das Ziel der Rehabilitation. Im Unterschied dazu stehen chronisch verlaufende Erkrankungen: Charakteristisch für diese ist eine kontinuierliche Verschlechterung. Mit der fortschreitenden Lähmung, den Schwierigkeiten beim Schlucken und Sprechen, den Problemen beim Atmen und Schlafen sowie der psychischen Belastung besser zurechtzukommen – daran arbeiten wir hier als Team gemeinsam mit dem Patienten.

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ALS tritt nicht sehr häufig auf. Wie reagieren Sie bei Medical Park auf die speziellen Anforderungen, die sich als Folge dieser Erkrankung ergeben?

In Deutschland gibt es nur wenige Rehakliniken, die sich um neuromuskuläre Erkrankungen im engeren Sinne kümmern. Wir arbeiten im Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark daran, die Diagnostik, die Therapie und Rehabilitation der Atmungsstörung sowie der Lähmung der Arme und Beine miteinander zu kombinieren. Wir glauben daran, dass wir auf diese Weise für ALS-Patienten viel zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen können.

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Wie sieht das konkret aus?

Mit der Kombination aus Hilfsmitteln und Ergotherapie eröffnen wir Patienten ganz pragmatisch neue Wege, um ihre Selbständigkeit länger zu erhalten. Ein weiterer wichtiger Aspekt ist die Atmung: In Bad Feilnbach können wir hier einen Teil der Diagnostik anbieten und feststellen, wie stark eine Atmungsstörung ist oder eventuell auch die Einstellung auf ein Atmungshilfsmittel übernehmen. Mit gezielter Logopädie gehen wir die Sprech- und Schluckstörungen an und erarbeiten wir gemeinsam mit dem Patienten Hilfsmanöver und versuchen – wenn auch nur zeitweilige – Funktionsverbesserungen zu erreichen. Und nicht zur vergessen: die Krankheitsverarbeitung.

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Wie helfen Sie Patienten dabei, mit der Diagnose umzugehen?

Wir haben mit der ALS eine für die allermeisten Patienten tödlich verlaufende Krankheit. Die Auseinandersetzung mit einem vorzeitigen Ableben, die Herausforderung, eine solche Krankheit überhaupt zu akzeptieren: Die Krankheitsverarbeitung ist ein sehr wichtiger Aspekt der Rehabilitation. Es ist so, dass ALS eine mittlere Überlebenszeit von fünf bis sechs Jahren nach Diagnosestellung hat. Aber man darf an dieser Stelle nicht vergessen: Das sind wertvolle Jahre. Unser Team von Neuropsychologen unterstützt Patienten dabei, diese Jahre bewusst zu gestalten und ihnen auch möglichst positiv zu begegnen.

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Wie vermitteln Sie diese positive Grundhaltung Ihren Patienten?

Auf den Punkt gebracht: Die Rehabilitation lohnt sich für ALS-Patienten. Manchmal mag die Frage aufkommen, warum man das alles denn überhaupt noch machen soll. Ich bin allerdings der festen Überzeugung: Wir können helfen, besser mit der Erkrankung zu leben. Gerade der Umstand, dass unseren Patienten häufig nur noch wenige Jahre verbleiben ist für uns Anreiz genug, diese Zeit aktiv und nach bester Möglichkeit zu gestalten.

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1.500

Geschätzte Zahl von Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland

MIT ALS IST MAN NICHT ALLEIN:
WAS ANGEHÖRIGE TUN KÖNNEN

Nach und nach wird alles mühsamer, alles dauert immer länger. Die Gabel, die Tasse, die Zahnbürste: Was man auch zur Hand nimmt, scheint immer widerspenstiger zu werden. Gegenstände werden schwer und unhandlich, fallen einfach herunter. So fühlt es sich für einen ALS-Patienten an, wenn sich die Muskeln Schritt für Schritt verabschieden. Mit diesem Prozess ist der Betroffene aber nicht alleine. Lebenspartner, Kinder, enge Freunde bekommen das hautnah mit. Aber nicht die körperlichen Einschränkungen sind oft das Belastende für die Betroffenen, sondern der zunehmende Verlust an Teilhabe. Die Eigenständigkeit zu verlieren. Nicht mehr zu Wort zu kommen. Was als Angehöriger oft gut gemeint ist, kann schnell als bevormundend wahrgenommen werden. Wie kann ein selbstbestimmtes Leben mit Assistenz aussehen?

  • Im Gespräch bleiben: Das Sprechen fällt ALS-Patienten mit der Zeit schwerer. Lassen Sie als Familienmitglied z. B. genügend Zeit, dass der oder die Betroffene Sätze selbst beenden kann. Wichtig dabei: Ihre volle Aufmerksamkeit und etwas Geduld.
  • Gemeinsam essen: Die Mahlzeiten werden für Betroffene zunehmend anstrengender – doch davon sollte man sich nicht die Freude am Essen verderben lassen! Passen Sie die Ernährung an die Bedürfnisse an: Fisch ist bspw. leichter zu schlucken als Fleisch, Kartoffelpüree von der Konsistenz her günstiger als Reis.
  • Klare Linien: Als Angehöriger möchte man sich nützlich machen und übernimmt schnell ungefragt Aufgaben. Wie viel Hilfe jemand bekommt, sollte aber nicht der Helfer bestimmen, sondern der Betroffene selbst. Fragen Sie besser direkt nach: „Soll ich das für dich machen?“ Lassen Sie dem ALS-Patienten ansonsten Zeit, Dinge noch selbst zu erledigen – auch wenn manches dann mal ein wenig länger dauert.

ALS verändert das Leben von Betroffenen genauso tiefgreifend wie das der Personen, die ihnen nahestehen. Die Rehabilitation ist dabei ein wichtiger Baustein der Therapie: In Zusammenarbeit mit einem interdisziplinär aufgestellten Reha-Team ist es möglich, viel für die Lebensqualität des Betroffenen zu tun. So bleibt auch in den verbleibenden Jahren noch viel Platz für wertvolle Momente.

Dieser Artikel entstand mit beratender Unterstützung von Prof. Dr. med. Peter Young, Ärztlicher Direktor und Chefarzt der Neurologie im Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark.